«Российский врач запросил 50 тысяч за 20 минут. Почему у нас нет таких специалистов?»

Арайлым НУГМАНОВА – мать особенного ребенка. Так уж вышло по воле судьбы, но она не смирилась, а создала в Атырау не только для своего ребёнка, а и для других Центр развития особенных детей «Зейін Атырау». И недавно побывала в Америке в рамках специальной программы, организованной Госдепом США, сообщает редакция сайта Ак Жайык

В США Арайлым провела месяц, за это время успела посетить пять штатов – Вашингтон, Юта, Алабама, Кливленд, Нью-Йорк – и ознакомиться c разными интересными социальными проектами. Ей особенно понравился проект в Вашингтоне, где ежемесячно волонтеры сопровождают 500 особенных детей в разные спортивные секции. Например, тренеры обучают ребёнка плаванию, а родитель в это время может отдохнуть или заняться своими делами.

По приезде домой Арайлым записалась на прием к акиму города и предложила реализовать такой же проект в Атырау: чтобы волонтеры сопровождали особенных детей и помогали тренерам по различным видам спорта.

– Пока мы хотим начать с двух-трех видов спорта и обучать 20-30 детей. А для начала нужно обучить самих тренеров, потому что у них нет опыта общения с особенными детьми, ведь такие дети не сразу поймут команду, им нужен особый подход, – рассказывает Арайлым. – Недавно узнала, что у нас приветствуется волонтерство среди студентов, поэтому привлечь их к волонтерской работе, думаю, не будет сложно. Этот проект будет бесплатным. Кроме того, сейчас в центре мы обучаем наших детей на официантов, чтобы в дальнейшем они могли зарабатывать на жизнь самостоятельно. Ведь для них очень важна социализация. И для этого, мне кажется, можно было бы создать специальное кафе.

Центр «Зейін Атырау», которым руководит Арайлым, занимается подготовкой к школе и общим развитием особенных детей в 2-13-летнем возрасте, а с 13-ти до 18-ти лет – приучает к специальностям. Кроме того, они занимаются благотворительной деятельностью – подготавливают инклюзивные классы в школах на спонсорские деньги. На сегодня на бесплатной основе 50 родителей получили возможность развивать своих детей. Однако тем, кто не успел записаться на первый поток, уже придётся платить 80 тысяч тенге за месяц.

Занятия проходят пять дней в неделю и каждое длится 2 часа.

Сейчас занимаются 120 детей в день. Кстати, с 27 марта по 2 апреля здесь пройдет бесплатный мастер-класс с участием приезжих специалистов.

 – Чего в Атырау не хватает для развития особенных детей? – спрашиваю я у этой чудесной женщины.

– Все еще не хватает квалифицированных опытных врачей. Хотелось бы, чтобы невропатологи могли ставить четкие диагнозы и не вводить родителей в заблуждение. Родители приходят к нам с направлением от невропатолога, и у нас спрашивают насчет диагноза. Почему наши родители должны ехать за диагнозом и лечением в Узбекистан или Россию через каждые три месяца? Недавно приезжал специалист из России, его 20-минутная консультация стоила 50 тысяч тенге. Родители недоумевают: «Почему мы платим такие бешеные деньги? А почему мы не повышаем квалификацию и в целом грамотность наших специалистов?»

– То есть хочешь сказать, что таких у нас в Атырау вообще нет?

– Я не могу сказать, есть или нет. Но многие родители потеряли к ним доверие, это точно.  

«ГОЛОВОЛОМКА» ОСОБЕННЫХ МАТЕРЕЙ

Арайлым, как и многие матери в Атырау, долгое время не могла определить точный диагноз своего ребенка и металась в поиске квалифицированного врача. Вынуждена была ездить в Актобе, Алматы, в столицу и даже в российские Самару, Санкт-Петербург. Вначале развитие ее ребенка ничего такого «особенного» не предвещало, но когда он все еще не разговаривал в четыре года, она забеспокоилась и стала обивать пороги врачебных кабинетов. Вначале ее дочке поставили диагноз «ЗПР», «аутизм», а потом – «синдром Ретта», но этот диагноз тоже под вопросом.

– Мы, родители, когда ребенок не разговаривает с 2-3 лет, сразу бежим искать логопеда. На самом деле если дитя не откликается на своё имя, не разговаривает, то надо применять ABA-терапию, сенсорную интеграцию, нейрогимнастику и др. Мы всё это пропускаем, считая, что ребенка нужно развить только в речи. А нужны комплексный подход и комплексное обследование врачей, чтобы узнать корни нарастающей болезни. К сожалению, в Атырау много больных детей, и порой не хватает места всем, но мы стараемся охватить всех и не завышать цену услуг. Стараемся увидеть у детей способности и особенности, а дальше направляем по необходимым обучающим методикам. Но многое, конечно, зависит от диагноза и состояния ребенка.

НАДЕЖДА УМИРАЕТ ПОСЛЕДНЕЙ

– Я с казахстанскими и российскими родителями детей с синдромом Ретта сижу в одном чате в вотсапе. Мы обмениваемся опытом в лечении и в целом по данному синдрому. Мы все знаем, что синдром Ретта – наследственная болезнь, и пока она неизлечима. Но вот недавно из США получили хорошую новость – там протестировали лекарственный препарат для лечения синдрома Ретта, и уже в апреле хотят запустить. Но когда его в Казахстан привезут и сколько он будет стоить, неизвестно, – говорит с надеждой в глазах Арайлым.

Врачи все еще под сомнением в постановке этого диагноза дочке Арайлым. По ее словам, они говорят, что благодаря непрерывному развитию дочки ее состояние сравнительно хорошее.